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“Gracias porque fui yo”

2-3 años

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Quisimos conocer en primera persona la experiencia de tres mamás con hijas con Síndrome de Down. Todas destacan por su fuerza, amor incondicional y lucha por darle lo mejor a cada una de sus niñitas, pero también por derribar tantas barreras que existen en nuestra sociedad. Tuvimos la oportunidad de conversar con ellas y conocer parte de su rol como madres.
Era 13 de enero de 2017, pleno verano santiaguino, y Bárbara (36) con 37 semanas de gestación estaba lista para entrar a la clínica para tener a la Agustina, su segunda hija. El embarazo había sido tranquilo, sin ninguna complicación, pero luego del parto, junto a su marido José Tomás, supieron que su guagua tenía Síndrome de Down.
“Fue un shock grande, una noticia que me costó asimilar. En un principio sentí rabia, pena, angustia. Hay mucho desconocimiento frente al SD y miles de mitos al respecto, la mayoría con una connotación bien negativa, lo que, sin duda, te hace sentir esa angustia”, comenta Bárbara.
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Como Agustina, en Chile nacen entre 500 y 600 niños al año con esta condición también conocida como Trisomía 21. A grandes rasgos, de acuerdo a bibliografía y especialistas consultados, corresponde a una alteración cromosómica que se produce por la presencia de un cromosoma 21 extra y que genera dificultades en el desarrollo.
Al igual que Bárbara, Victoria (33) y Nicole (41) también son mamás de niñitas que nacieron con esta condición genética. Las tres han pasado por un proceso similar que las ha llevado a sacar lo mejor de cada una y coinciden en la deslumbrante experiencia que han vivido durante la maternidad.
“Como toda mamá primeriza, ha sido un gran desafío, pero en ningún momento lo he sentido como algo difícil, porque cuando quieres con tanta intensidad a una persona, todo te sale natural y así ha sido con la Sara, vamos recorriendo y aprendiendo juntas a través de este maravilloso camino”, de esta forma describe Victoria esta etapa junto a su hija de 1 año y 10 meses. Juntas tienen la cuenta de Instagram @sara_down_up, donde tienen más de 24 mil seguidores y hoy se ha convertido en una gran red de apoyo para distintas mamás que están pasando por lo mismo.
“Para mí ha sido una etapa de mucho aprendizaje, increíble pero también cansadora, puesto que no es lo mismo ser mamá a los 25 que a los 40. La he visto crecer, sus logros y sus pequeños avances, siempre acompañada por mis dos hijas grandes que me ayudan mucho,” dice Nicole, mamá de Colomba. Ella es oriunda de Concepción y tiene su propia empresa de catering llamada Dulcemilagro, nombre que le puso en honor a su hija. “Antes decía, ¿por qué a mí?, hoy digo ¡gracias porque fui yo!, añade.
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No hay receta para ser mamá, pero estas tres mujeres viven intensamente cada día su maternidad y, como nos cuenta Bárbara “cuando dicen que un hijo con capacidades diferentes te cambia la vida, es cierto y me refiero al buen sentido”. Las tres no desconocen el temor que tenían en un principio, pero con el tiempo se han dado cuenta que hoy valoran las cosas simples, disfrutan y conocen la paciencia; aspectos que han aprendido en este camino de la mano de sus hijas y familia.
Mi día
“Los días de la Sara son bien movidos. Todas las mañanas vamos al centro donde hace sus terapias de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y talleres grupales donde comparte con más niños con SD. Después volvemos a almorzar a la casa y todas las tardes las dedicamos a jugar, experimentar y disfrutar al máximo, le recuerdo todos los días que es una niña como cualquiera y que, como tal, también tiene derecho a vivir a concho su niñez. Después esperamos que llegue el papá del trabajo y comparte con él un rato (tiene papitis aguditis), come, se baña un buen rato porque ama el agua y luego de un cuento se duerme”, explica Victoria.
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Sara, al igual que Agustina y Colomba, empezó a asistir a fundaciones que la apoyan con crecimiento y desarrollo desde que tenía pocos meses de vida. Sara y Agustina van a la Fundación Excepcionales (Santiago) y Colomba a la Fundación Ego Sum (Concepción).
Las tres mamás consideran que este complemento es esencial para lograr el mejor desarrollo en niños que tienen Síndrome de Down. Estos espacios, además, pasan a ser un lugar de contención, aprendizaje y lo más importante es que “se transforman en una segunda familia”, menciona Bárbara. Ella participa activamente en la rutina de su hija y desde que la Agustina tenía 1 año, van todos los días a terapia. “Estas se dividen en sesiones de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y talleres. Estos últimos son grupales y tienen como objetivo aplicar todo lo aprendido en un plano más social”, explica.
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Paola Guzmán, directora de comunicaciones de Fundación Excepcionales, dice que la estimulación temprana es clave, al igual que el rol de los padres en la crianza. Ella es mamá de Bautista que también nació con esta condición y desde sus primeros meses de vida, ella se integró a la institución y con el tiempo empezó a colaborar en esta área.
“Es súper importante que las familias se preocupen de conocer qué estrategias pueden ir utilizando para desarrollar las distintas habilidades de los niños. También es fundamental acercarse a fundaciones o especialistas para orientarse de la mejor manera posible. Y, finalmente, en caso de que se quieran hacer ejercicios en la casa, hay tutoriales y manuales para apoyar este trabajo”, comenta Paola.
La fundación fue creada en el año 2000 por tres familias que tienen hijos con Síndrome de Down. El objetivo era impulsar la inclusión y el aprendizaje integral de sus niños en el país, dándole la oportunidad de potenciar al máximo sus habilidades en todas las áreas de la vida. Hay profesionales de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, sicopedagogas, profesores de educación diferencial y sicólogos que cooperan en los programas dirigidos según la edad de cada menor. Estos tienen desde 0 meses hasta 20 años aproximadamente.
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Los miedos
Al conocer esta noticia, los padres pasan por un proceso de aceptación y asimilación muy importante, ya que muchos no tienen información al respecto y son varios los temores a los que se deben enfrentar.
“Yo creo que los miedos más comunes o recurrentes es que la Colomba no logre ser independiente, el que alguien la rechace o que alguna vez se frustre por ser distinta. Obviamente trabajamos día a día para que ella consiga su independencia y pueda alcanzar las metas que se proponga”, dice Nicole.
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Este es un factor que se repite en las familias, sobre todo durante los primeros meses. Es por esto que Paola señala que “es vital que los padres generen redes con su círculo cercano, amigos y personas que vayan conociendo a través de este proceso, para así recibir ayuda y conciliar los tiempos de la mejor manera”.
En esta línea, Victoria, mamá de Sara, es monitora en la Fundación Down Up, una comunidad donde padres y madres se acompañan, comparten experiencias y  celebran los logros de sus hijos con Síndrome de Down. Acá ella es parte del programa No estás solo y acompaña a las nuevas familias de hijos con SD que hayan recibido el diagnóstico recientemente.
Por otro lado, tanto Bárbara como Victoria coinciden en que otro temor relevante es la discriminación. “Si bien el tema de la inclusión ha avanzado muchísimo en Chile, aún falta demasiado. Pero creo que vamos por buen camino”, menciona Bárbara. Un hito en este sentido es que desde el 1 de abril de este año comenzó a regir la Ley de Inclusión Laboral, donde empresas e instituciones públicas que tienen 100 o más trabajadores, deben contratar al menos 1% de personas en situación de discapacidad. Este hecho, según Paola, “es muy positivo, ya que la inclusión es un beneficio para todos”. Además, agrega que “esto también es un desafío para las fundaciones de preparar mejor a los jóvenes para que así se puedan enfrentar a distintas realidades, puedan independizarse y contribuir al desarrollo del país potenciando al máximo sus capacidades”.
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Rompiendo mitos
En la sociedad hay muchas aseveraciones respecto a esta condición que no necesariamente son verdades. Estas madres, a través de las fundaciones donde participan o las redes sociales que tienen, buscan visibilizar las verdades y así conseguir realmente la inclusión. Acá dejamos algunos de los que conversamos con Paola Guzmán.
– ¿Qué grado de Síndrome de Down tiene tu hijo?
No existen grados en el SD, solo que esta condición tiene tres formas genéticas que es Translocación, Trisomía 21 libre y Mosaicismo.
– Estos niños son angelitos.
Me hace mucho sentido lo que escuché de una doctora una vez en un congreso y que decía que, dada su experiencia, las personas con esta condición tenían ‘el switch del mal apagado’. Esto es muy real, ya que uno busca enseñar siempre desde lo positivo, a ser bueno, a ayudar y a superarse. Pero eso no quiere decir que cada persona tiene su carácter y personalidad, por lo que no siempre están felices y es lo mismo que nos pasa a todos.
– Todos son gordos.
No es que presenten sobrepeso por el SD, sino que el metabolismo funciona de una forma más lenta y eso significa que se deben cuidar más en su alimentación y evitar el sedentarismo. Es algo que, por lo demás, a muchas personas le pasa.
– Son hipersexualizados.
Es un mito que se escucha bastante. Los especialistas dicen que no tiene que ver con el SD, pero una vez más pasa por el aprendizaje. En general, los niños y adultos con esta condición tienen menos filtro sobre qué hacer en público y qué no, por lo que hay que reforzar y orientar el aprendizaje constantemente a medida que van creciendo.
– Tienen expectativa de vida baja.
La expectativa de vida actual de las personas con Síndrome de Down es alrededor de los 60 años o más. Seguramente esta irá en aumento, dado los diagnósticos preventivos de enfermedades que son más recurrentes en ellos.