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Autismo: una manera distinta de vivir

2-3 años

Autismo

Desde la gestación, nos preocupamos de que todo salga bien con nuestros niños. Durante el embarazo cuidamos la alimentación, vamos periódicamente a controles y nos alejamos de todo aquello que pueda hacernos mal. Y si bien el recién nacido puede ser sano y demostrar ningún inconveniente, es fundamental estar alerta para detectar señales que nos indiquen que nuestro pequeño está siendo afectado por esta silenciosa patología.

Muchos temas relacionados con el desarrollo de los hijos, van más allá de lo los padres pueden controlar.  Así,  la preocupación y los miedos que se tienen van disminuyendo a medida que los niños comienzan a crecer y que se hace evidente la normalidad en ellos. Pero existen enfermedades que podemos identificar desde muy pequeños, siempre que estemos atentos a las señales que éstas nos dan. Una de ellas es el Autismo.

Nuestra primera reacción al ver algo distinto es alarmarnos, sobre todo cuando parece ir todo perfecto. Si bien hay muchas enfermedades que están a la vista, hay otras como ésta que cuesta más advertirlas. ¿Cómo darme cuenta que mi hijo tiene autismo? ¿Qué hacer? ¿Dónde buscar ayuda? A través de este artículo te contaremos cómo actuar de la mejor forma, aunque no haya receta.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno que afecta al desarrollo de los niños y se manifiesta en una alteración de la comunicación e interacción social y comportamiento.

En la actualidad, la importancia de esta alteración -debido a la explosión de casos que han aparecido a nivel mundial- llevó a la ONU a declarar oficialmente el 2 de abril como “El Día Mundial de la Concienciación del Autismo”. Pese a que en nuestro país no hay estadística oficial al respecto, se estima que existen 48 mil personas que la padecen.

En Chile, existe una organización llamada Bioautismo (www.bioautismo.cl), iniciativa que partió en enero de 2007 y que se formó con el objetivo de ser un grupo  de ayuda para los padres de hijos autistas. Hoy, une a más de 800 familias y profesionales diversos, varios de ellos pertenecientes al área de la salud y de la educación, en la tarea diaria de ayudar a rescatar a los niños y niñas que sufren algunas de las enfermedades y condiciones del Espectro Autista.

Con el fin de entregar una guía para aquellos padres que tengan la sospecha que su hijo pueda padecer de esta enfermedad, entrevistamos a Carolina Gálvez, miembro del directorio de dicha organización quien además es madre de un niño autista.

¿Cómo se puede identificar tempranamente si un hijo padece autismo?

Es muy importante que como padres vayamos monitoreando las distintas etapas del desarrollo de nuestros hijos y si existe algún grado de retraso es bueno conversarlo con el pediatra. Él te podrá indicar si éste es leve o debemos poner más atención. Es fundamental lograr con un diagnostico temprano, dado que nuestro hijo tiene más posibilidades de recuperación o de mejorar su rendimiento.

¿A qué especialista se debe acudir se piensa que un hijo puede tener autismo?

Si el pediatra coincide con tu suposición y piensa que tu hijo presenta claros síntomas de retraso en su desarrollo será derivado a un especialista. Lo mejor es ir a algún centro multidisciplinario, donde reciba evaluación por parte de un neuropsiquiatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional y educador diferencial.

¿A qué nos enfrentamos como padres?

Es muy difícil aceptar y asumir que tu hijo no va a ser normal. Sin embargo, con mucho trabajo en la casa y suficientes horas de terapia, puede alcanzar su máximo potencial. Yo he visto casos de niños que avanzan muchísimo. Lamentablemente en Chile el autismo no tiene código de salud, por lo que no tiene cobertura como tal. Hay que acogerse al mismo código de retraso mental. El Estado proporciona una sesión de terapia a la semana, lo que es insuficiente para tratar a nuestros niños. La única manera es invertir muchos recursos, que no todos pueden pagar.

¿De qué manera podemos prepararnos como padres para hacerlo de la mejor manera?

Lo más importante es que estemos con la mejor salud mental posible. Dado que es una situación muy difícil como familia. Debemos contar con algún tipo de ayuda que nos permita liberar la impotencia y la pena. Tenemos que estar fuertes y felices para nuestros niños.

¿Cómo es la vida de un niño autista y la de su familia?

Hay algunos casos es que es casi incompatible la vida de un niño autista con la de la sociedad normal. Es difícil ir a la plaza o al cine, e imposible llevarlo a un restaurant, dado que son muy inquietos o presentan conductas inapropiadas para el resto de la gente por lo que uno opta por rendirse y no ir más. A medida que el niño va mejorando con terapias, y se van moldeando su conducta, esto se hace más fácil. En casa todo es distinto, pero con el paso del tiempo esta situación se transforma en algo normal, uno ya no se da cuenta y para los hermanos es parte de la realidad.

¿Cómo se debe manejar la relación con sus hermanos o primos?

Cuando son pequeños no hay que preparar tanto a sus hermanos o primos, ellos lo toman en forma bastante natural. Cuando son mas grandes hay que explicarles un poco más, pero en general los niños juzgan menos que los adultos. Basta con decirles que su hermano o primo es distinto, como todos los niños son distintos, unos son buenos para jugar a la pelota y a otros les cuesta más, a tu hermano/primo le cuesta más hablar, por ejemplo.

¿Es posible que un niño autista vaya mejorando?

Absolutamente, va a depender que tan temprano sea su diagnostico y que tan intensas sean sus terapias, esto garantiza llevar al niño a su máximo potencial. Yo conozco niños que han avanzado casi hasta la normalidad, otros no tanto, pero sin duda han mejorado.

¿Qué recomendación le darías a los padres que empiezan este camino?

Que tengan mucha entereza y fuerza, porque la van a necesitar. Hay que estar con todas las pilas cargadas para dar la lucha y sacar a tu hijo adelante con toda la fe y alegría del mundo. Un consejo, porque tu hijo no habla y pareciera que está en otro mundo, no creas que no te entiende y que no te escucha. Ellos están ahí, sólo que de una manera distinta.

 

Las señales

Según la CDC en USA, existen 12 alertas que deben ser controladas por el pediatra y aunque no muchos lo hacen, los podemos revisar nosotros en casa. Estos son:

1) No reacciona cuando dicen su nombre.

2) No señala objetos (con el dedo o con su manito).

3) No juega con situaciones imaginarias, es decir, no le hace tuto a la guagua, no hace ruido cuando pasa el camión, por ejemplo.

4) No tiene contacto visual (no te mira a los ojos aunque lo fuerces).

5) Normalmente juega solo.

6) Presenta dificultad para expresar sentimientos (no comprenden los sentimientos propios ni del resto).

7) No habla o tiene retraso en el lenguaje.

8) Se irrita fácilmente ante cambios mínimos.

9) Se mece constantemente (el niño con autismo necesita constantemente autoestimularse por ello se mece hacia adelante, de un lado a lado o también puede aletear o aplaudir reiteradamente).

10) Presenta conductas obsesivas (por ejemplo alinear juguetes en fila o ver una película una y otra vez).

11) No contesta lo que se le pregunta (porque no escuchan lo que le dicen los demás).

12) Repite siempre la misma palabra o solo la última de la pregunta que le haces, (a esto se le llama ecolalia).